VICENZA – Baschirotto, domani a Palazzo Trissino il trentennale

Giovedì 6 dicembre alle 11 nella sala degli stucchi di Palazzo Trissino, l’associazione malattie rare “Mauro Baschirotto” celebrerà i 30 anni di attività con autorità, associazioni, organi di informazione, rappresentanti del mondo scolastico e la cittadinanza, alla presenza del sindaco di Vicenza Francesco Rucco.

Moderato da Elisa Santucci, l’incontro “Il futuro dopo 30 anni di cammino” non solo ripercorrerà tutti gli eventi promossi nel tempo per sensibilizzare e far conoscere ulteriormente quanto fatto fino ad oggi nel campo dell’assistenza, della ricerca, della cura, della formazione e dell’informazione, ma sarà anche l’occasione per presentare i nuovi progetti e i nuovi traguardi.

L’associazione malattie rare “Baschirotto”, prima in Italia ad occuparsi di malattie rare, è stata fondata nel 1988 da Giuseppe e Anna Baschirotto un anno dopo la morte del figlio Mauro, a 16 anni, dopo 15 di malattia, per una rara e grave forma autoimmunitaria di origine genetica, il cui gene è stato scoperto dieci anni dopo la sua morte.

L’associazione si è dedicata e si dedica all’assistenza, all’informazione, alla ricerca di quelle malattie, 8 mila ormai quelle conosciute, caratterizzate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche a volte insormontabili e che comportano un elevatissimo carico gestionale ed emotivo ai malati e alle famiglie. Numerosi i progetti, le iniziative e le attività assistenziali realizzate in questo lungo cammino assieme ai “malati rari” e alle loro famiglie, che si trovano quotidianamente a confrontarsi con la propria realtà, alla ricerca di speranza nuova per condividere nuova fiducia. Tra questi la fondazione dell’Istituto malattie rare Bird a Costozza di Longare e la realizzazione del progetto di cura di una grave malattia neurodegenerativa dei bambini, la leucodistrofia matacromatica.