28 febbraio, Giornata per le Malattie Rare con Baschirotto Onlus

Anche quest’anno l’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto Onlus celebra il 28 febbraio, giornata Mondiale per le Malattie Rare attraverso una serie di eventi, per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema della Ricerca Scientifica e dell’assistenza per le Malattie Rare.

Quest’anno il tema della giornata è “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale” E’ questo quasi un grido di dolore da parte dei malati e delle famiglie che si trovano a lottare con forme croniche gravi e invalidanti per le quali , nella migliore degli ipotesi si arriva ad una diagnosi, dopo un lungo e penoso iter. Non esistono cure risolutive , tranne che  in rarissimi casi e il percorso assistenziale è frammentario e carente.

Nei giorni precedenti e seguenti il 28 febbraio, diverse classi vengono accolte presso l’Istituto B.I.R.D.  a Costozza di Longare che è sempre aperto anche alle visite della popolazione.

Oltre a quanto illustrato, viene organizzato un convegno scientifico sulle Malattie Rare a Perugia in collaborazione con la Pediatria e la Genetica Medica dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia, nel corso del quale avranno luogo anche relazioni scientifiche da part di ricercatori dell’Istituto B.I.R.D.