Dalla speranza per Lorenzo al ricordo di Andrea: con Match It Now al centro la donazione di midollo osseo

Il cerchio della vita a volte passa attraverso un midollo osseo.

Succede in Veneto in questo mese più che mai, viste due congiunture da una parte all’altra della regione e la ricorrenza di MATCH IT NOW, l’evento nazionale coordinato dal Ministero della Salute, il Centro Nazionale Trapianti, il Centro Nazionale Sangue, il registro italiano dei donatori di midollo osseo (IBMDR) che ogni anno vede i volontari Admo nelle piazze di tutta Italia per sensibilizzare su questo gesto vitale e unico, che diventa match per tanti malati.

Succede perché c’è Lorenzo, un bambino di 1 anno di Chiampo, nel Vicentino che ha bisogno urgente di un midollo osseo compatibile per sperare di vincere così la malattia genetica da cui è affetto, la mucopolisaccaridosi, che si può curare con un trapianto di cellule staminali emopoietiche. Lorenzo è seguito dal prof. Alberto Burlina, Direttore dell’ Unità Operativa Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie, Dipartimento di Pediatria, già Direttore del Centro Regionale Malattie Metaboliche Ereditarie della Regione Veneto che ha ipotizzato il trapianto tra dicembre di quest’anno e marzo 2024. A Lorenzo in pratica manca un enzima che brucia gli zuccheri i quali  si accumulano negli arti e negli organi. Al momento sta facendo un infusione settimanale per arrivare al trapianto.

“Prima è meglio è  – dicono in coro nel loro appello video realizzato in collaborazione con Admo Veneto Elena Cortivo e Alessandro Benetti, genitori di Lorenzo.

Entrambi non possono donargli il midollo perché portatori del gene che è proprio causa della malattia rara da cui è affetto. Da quando hanno scoperto che il loro piccolo necessita di questa terapia salvavita stanno facendo di tutto per sensibilizzare parenti e amici, chiedendo a tutti di tipizzarsi per diventare potenziale donatore di midollo osseo e sperare di diminuire il gap di 1 a 100 mila che ancora oggi esiste tra donatore e ricevente . E che oggi è possibile anche con un semplice tampone salivare.

“Stiamo muovendo mari e monti per Lorenzo, dalle amministrazioni comunali vicine, alle scuole, ad amici e parenti. Vogliamo che passi un concetto semplice. Che intanto lo si fa per Lorenzo ma anche per tanti altri bambini e adulti, per salvargli la vita e che poi è un gesto semplice, come un tampone salivare o un esame del sangue. E che poi non stiamo parlando di midollo spinale ma di midollo osseo, cosa che molti confondono!” Queste le parole della mamma Elena che aggiunge “Ad oggi Lorenzo sembra un bambino normale ma ci hanno detto che la malattia ha intaccato parti del cervello e che con il trapianto di midollo possiamo per lo meno bloccare la malattia. Ecco perché abbiamo fretta e vogliamo aiutare Admo a sensibilizzare più giovani dai 18 ai 35 anni e invitarli a partecipare ai tanti eventi di piazza che ci saranno”

In prima linea ci sono naturalmente i volontari berici di Admo che già sono scesi in piazza con i primi eventi outdoor a Vicenza appunto e a durante i quali si sono iscritti, tramite un colloquio con il medico e il prelievo salivare, ben 77 persone. Quaranta sono stati invece i giovani tipizzati con salivare nella due giorni di Padova, nel Di Salute weekend .  

In programma però ci sono altre date per la tipizzazione: sabato 23/09 a Belluno con la Croce Rossa, sabato 30/09 a Piove di Sacco (PD) e a Rovigo, 4e5 ottobre presso le aule dell’Università Ca’ Foscari e dell’Università di Verona,  il 07/10 a Padova e a Mareno di Piave (TV).

Nel padovano il Match it now 2023  affianca anche il ricordo di Andrea Caramuscio, scomparso poche settimane fa, nonostante il tentativo di  trapianto. La sua  famiglia ha deciso di ricordarlo condividendo il suo diario e la desiderio che aveva Andrea, ossia quello che tante persone diventassero donatori.

Due gli eventi vicini di casa della famiglia di Andrea, in Saccisica : un evento il 23/09 a Piove di Sacco per raccogliere fondi e il 30/09 l’evento di Match it Now sempre in piazza a Piove con prelievi salivari.

“il trapianto non è bastato ma Andrea ci aiuterà a sensibilizzare tutti i suoi amici e coetanei che, non avendo ancora compiuto i 36 anni, in buona salute e con almeno 50 kg di peso, si stanno informando per diventare donatori in sua memoria. Siamo accanto alla famiglia di Andrea e insieme faremo un percorso di dono reciproco” afferma la presidente ADMO Veneto Mara Rosolen.

Vogliamo ricordare a tutti, anche attraverso questi eventi di piazza e momenti di sensibilizzazione in tutte le province che il midollo osseo non è il midollo spinale, che oggi 9 donazioni su 10 avvengono da aferesi, cioè attraverso un prelievo da sangue periferico, in modo molto simile a quello in cui si dona il sangue.”

ADMO VENETO è a metà del suo obiettivo per il 2023 visto che ha superato  le 2500 tipizzazioni con già 50 donazioni effettive e 4 in programma; ma non basta!

Luisa, Lorenzo, Vittoria, aspettano ancora il proprio MATCH ed è proprio per questo che ADMO non può fermarsi e confida nell’aiuto di tutti poter continuare a trovare donatori, anche tramite le pagine social di ADMO Veneto e la piattaforma per pre iscriversi e prenotare il proprio appuntamento al link www.admoveneto.it/iscriviti