PADOVA – Alzheimer, associazione premiata in Europa

Una rete di persone con Alzheimer e altre forme di demenza che si ritrova in video-conferenza per stabilire legami di solidarietà e per elaborare iniziative volte a rivoluzionare la cultura delle demenze in Italia. Questo il progetto dell’Associazione Novilunio Onlus di Padova premiato dalla European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID) lo scorso 23 gennaio a Sofia durante una cerimonia ufficiale sotto gli auspici della Presidenza Bulgara del Consiglio dell’UE. Dodici organizzazioni, provenienti da dieci diversi paesi europei e selezionate tra le oltre novanta candidature pervenute, sono state premiate per aver realizzato progetti che valorizzano il punto di vista delle persone affette da demenza, nel rispetto della loro dignità, autonomia e diritto di autodeterminazione. Oltre al riconoscimento ufficiale, ogni vincitore ha ricevuto un contributo di 9.000 Euro a sostegno dell’iniziativa. Tra i premiati di quest’anno figurano diversi nomi di spicco, tra i quali l’Alzheimer Society of Ireland, la Norwegian Health Association e il progetto “The Neighbourhoods: Our People, Our Places” realizzato dall’Università di Salford in collaborazione con l’Università di Manchester. Non è la prima volta che EFID premia realtà italiane: nell’edizione del 2012 il premio era andato all’Associazione per la Ricerca Neurogenetica di Lamezia Terme (CZ) e nel 2014 alla struttura residenziale “Rifugio Re Carlo Alberto” di Luserna San Giovanni (TO), entrambe premiate per aver dato vita a contesti comunitari “dementia friendly”. La cerimonia di premiazione è stata preceduta da un workshop che si è tenuto a Sofia il 22 e il 23 gennaio scorso durante il quale i vincitori del premio hanno condiviso strumenti e buone pratiche per integrare l’esperienza di vita delle persone con demenza nei vari ambiti di intervento – dall’attivismo alle comunità amiche della demenza, dalle soluzioni tecnologiche alla ricerca di una cura, dal diritto all’auto-determinazione ai ruoli formali e informali di caregiving. “E’ un onore e un privilegio aggiungere il nostro nome a una lunga lista di prestigiosi vincitori internazionali,” commenta il presidente di Novilunio Cristian Leorin. “L’obiettivo del progetto che abbiamo presentato a EFID – racconta il Dott. Leorin – è quello di favorire relazioni solidali e allo stesso tempo superare l’esclusione sociale spesso vissuta da chi riceve una diagnosi di demenza. Lo scambio di esperienze, valori e speranze che emergerà in questi gruppi sarà la materia prima per progettare insieme nuove buone pratiche che risponderanno ai bisogni reali e alle aspettative di tutti i partecipanti. Il progetto prevede infatti la costituzione di un gruppo pilota con cui elaboreremo le linee guida per sviluppare una rete nazionale di gruppi online per persone con demenza”. Eloisa Stella, vice-presidente di Novilunio e coordinatrice dei gruppi di auto mutuo aiuto spiega la genesi del progetto: “L’idea si ispira a un modello di successo adottato da realtà internazionali quali Dementia Alliance International e Dementia Mentors. Grazie a loro, l’anno scorso abbiamo dato vita a quattro gruppi online per i familiari delle persone con Alzheimer, demenza frontotemporale e demenza a corpi di Lewy. La nuova rete di gruppi che stiamo per lanciare è quindi un’estensione di un percorso basato sull’utilizzo di semplici tecnologie informatiche per dare un aiuto concreto a chi convive con questa malattia e allo stesso tempo coinvolgerlo in un progetto in cui ha voce in capitolo e potere decisionale. Per molti versi, quello che stiamo cercando di avviare è una piccola rivoluzione culturale che parte dal basso, da chi cioè vive la malattia sulla propria pelle tutti i giorni”.