VICENZA – Giacomo, ammalato di Sma: l’appello dei genitori

Maria e Mariano sono i genitori di Giacomo. Un bambino bellissimo e pieno di vitalità di due anni e mezzo che è affetto da Atrofia muscolare spinale di tipo II. “Questa malattia, meglio conosciuta come SMA, è una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte delle cellule nervose del midollo spinale – spiega la coppia di genitori vicentini, residenti in città – la Sma colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile”. È una malattia che colpisce e coglie impreparati:”sSoprattutto quando vorresti non aver dato quel gene difettoso a tuo figlio – dice Maria – vorresti che potesse camminare, che fosse in grado di reggere una bottiglietta d’acqua e che non fosse così delicato alle correnti d’aria o alle malattie così comuni tra i coetanei”. Giacomo, con la sua SMA di tipo II,  ha buone possibilità di avere una vita felice e soddisfacente: “Per questo ci riteniamo fortunati – raccontano Maria e Mariano – e possiamo dire di essere felici di essere la mamma ed il papà di Giacomo malgrado le nostre e sue difficoltà: stretching e massaggi quotidiani, macchina della tosse ed esercizi respiratori oltre alla fisioterapia per tre volte a settimana”. Giacomo è un bambino pieno di vita, curioso ed intelligente. Purtroppo la debolezza della braccia non gli consente di muoversi da solo sulla sua carrozzina manuale e questo non gli permette di essere autonomo se non per per piccoli spostamenti: tra qualche mese l’Ulss passerà la carrozzina elettrica a Giacomo e questa gli permetterà di correre. “Nella nostra vita quotidiana i problemi sono diversi – continuano i genitori – anche la casa stessa dove abitiamo presenta diversi ostacoli. Quando ci siamo sposati abbiamo desiderato molto un bambino e dopo 26 anni di speranze è arrivato Giacomo,  ma quello che doveva essere il nostro nido si è rivelato una difficoltà non da poco visto che abitiamo in un appartamento al secondo piano di una palazzina priva di ascensore”. Giacomo cresce, e al momento è facile spostarlo tenendolo in braccio, ma guardando al domani… “Riuscire a regalare a Giacomo la possibilità di spostarsi, di viaggiare con facilità sarebbe per noi la cosa più bella al mondo – ed ecco l’appello dei genitori per il loro unico figlio – solo un VAN permette di spostarsi con la carrozzina elettronica e tutti gli ausili necessari”. Questa situazione ha completamente ridefinito la quotidianità della famiglia di Giacomo, dagli affetti al lavoro, che sicuramente è quello ad averne risentito maggiormente. “Purtroppo, anche con l’aiuto dei servizi, vediamo molto lontano il giorno in cui riusciremo ad acquistare un VAN, anche di seconda mano per portare in giro il nostro bambino e tutti gli ausili medicali di cui ha bisogno”. I due genitori di Giacomo, quindi, non si sono dati per vinti: oltre a far conoscere la storia del loro bimbo tramite Facebook e la pagina “Gli amici di Giacomo” hanno aperto una raccolta fondi online che si chiama “Progetto Amici di Giacomo oltre la Sma” sulla piattaforma on line buonacausa.org: “Per far conoscere la nostra storia, che è solo una fra le tante storie di chi vive le difficoltà di una malattia- concludono fiduciosi – cercando un aiuto e un sussidio da parte di qualcuno che voglia aiutare Giacomo a vivere la propria vita felice, come è giusto siano le vite di tutti i bambini della sua età”. Mancano 45 giorni alla chiusura della raccolta e sono stati raccolti circa 3.500 euro, ma ne servono circa 20mila.